Tokigheter


Jag kikade på Elisabeth och hennes familj på Kanal5Play. De var med i Sofias änglar och fick nya fina sovrum till alla tre killarna. Jag är nog kanske lite ambivalent när det gäller såna snyftiga program, sitter och smyggråter i min ensamhet, men det är också härligt att se en familj som verkligen behövt den där konkreta hjälpen få den. Det var så kul att se Elisabeth och hennes fina familj och hur bra de fick det.

Intressanta råd som dyker upp i en bloggares kommentarsfält på såna där inlägg. De flesta tackar för ett bra program och skriver några peppande ord. Men andra är lite kollrigare. Nån säger sig kunna bota obotlig cancer med blåbär. Nån annan med marijuana. En tredje med att tänka positivt och inte fokusera så mycket på sjukdomen. En fjärde tipsar om kollodialt silver. Ja tänk om det vore så enkelt. Ro hit med blåbären vetja! För ett tag sen läste jag förresten att det var jättefarligt med vaccinet mot HPV-viruset eftersom det är aluminium i och det går upp i hjärnan. Det är ju bara det att varje cancerpatient med hjärnmetastaser vet att hjärnan är stängd och låst för mediciner på grund av att den känsliga hjärnan ska skyddas mot otäckheter genom "blod- hjärnbarriären". Så nä, det där aluminiumet kommer inte in i hjärnan. Om det bara vore så väl...

Ursäkta att jag hemfaller i bitterhet, men ibland när jag läser konstiga "goda" råd som är helt bisarra radade på varandra blir jag lite lätt irriterad. Säkert har människan som skrivit dit dem gjort det i all välmening men näe.... lite måste man väl tänka till också. Lite?

Blärk

Febern försvann ju men jag är slemmig och trött. Blärk. Ingen vidare fart i det här hemmet denna helg ska jag säga. Försökte peta i mig lite mat men den kom upp lika snabbt igen, när jag är sådär slemmig och hostig blir det lätt att jag kräks. Får göra ett nytt försök lite senare. Idag har jag försökt lufta såren lite, de säger ju att jag ska det. Hoppas det hjälper, jag är less på dem nu...

Feber

Åh vad jag frös igår. Inte så konstigt kanske eftersom det visade sig att jag hade feber. Inte alls mycket men lite i alla fall, så pass mycket ändå att jag måste hålla koll eftersom jag måste åka in till sjukhuset om febern blir lite högre. Idag har jag legat runt 37,8-37,9 och det var ju inte mycket att skriva hem om så det är lugnt, några grader till behövs det nog för att jag ska packa mig iväg till akuten en lördagkväll. Sen är ju jag sån så jag drar mig in i det längsta för att söka vård om det inte är nåt riktigt farligt och dit räknar jag väl kanske inte denna låga temp ändå. Mest för Nikes skull. Hade inte hon ständigt blivit involverad i min sjukdom hade det varit en annan sak, men åker jag in så finns det ju bara två alternativ - antingen åker hon med eller så åker jag hemifrån. Inget är väl optimalt när man är fem år såklart och har sett fram emot en lördagkväll med schlager, Sean Banan och grillchips. Det är viktigt att vi försöker leva ett så "normalt" liv som det bara går. Sist jag var hos läkaren började han prata om hemsjukvård, att jag skulle få hjälp med att lägga om såren. Bra i och för sig, men jag vill verkligen inte ha en sån märklig tillvaro här hemma om jag inte behöver. Ha en massa främmande människor springa här varje dag. Vi måste kunna leva som alla andra, och för min del låter jag det gärna bli lite extra bök för mig själv om det lyfter en liten börda från Nike.

Naturligtvis utsätter jag mig inte för nån fara. Jag skulle ju såklart åka in till sjukhuset om febern började bli högre, men jag åker inte hellre en gång för mycket än för lite direkt. Nike får utstå tillräckligt med elände som det är tack vare den här förbaskade idiotsjukdomen, den ska inte få ta över vårt liv helt, det bara vägrar jag.

Slagborrs-Rambo

Molly behövde borra lite i sin lägenhet. Här ser ni henne in action. På dagarna slagborrs-Rambo och på kvällarna leopardpäls, det är min tjej det.

Idag är det en seg dag här hemma. Jag är trött och Tomas är förkyld som sjutton. Nike är sur för att hon inte får ha Mac:en utan får hålla till godo med den gamla datorn som inte är så snabb, vilket hon klagar högljutt över. Det ska börjas i tid...

Annars har jag mest pillat med Pinterest. Surfat auktionssajterna, de riktiga alltså, inte Tradera. Och Hemnet och annat. Det finns så mycket vackert och kul i världen.

Jag mår ganska OK. Det blir lite lite lite bättre med andningen för varje dag, men det är en bra bit kvar tills jag börjar funka någorlunda normalt misstänker jag. Men det går ju åt rätt håll i alla fall. Även såren blir bättre, men det känns som långt kvar till bra. Lite tröstlöst känns det ibland, när det gör ont och det är jobbigt att andas och jag kippar efter luft. Men sen går det bra i flera timmar om jag inte slarvar med regelbundenheten med medicinerna och inte anstränger mig så mycket fysiskt. Typ rör på mig över huvud taget.

I omvärlden händer det en del saker också. Mikael Clemens som var vårt förstanamn på miljöpartiets lista hoppar av politiken. Synd tycker jag, han har tillfört mycket värdefull kunskap. Jag hoppas att dina kunskaper och ditt engagemang för en grönare värld kommer till användning på något annat bra sätt!

Och så uppsägningarna på Astra. Slår inte bara hårt mot min egen region, när det gäller arbetstillfällen. Att forskningen försvinner kan bli ett hårt slag mot hela landet. Det lär tiden utvisa men det känns mindre lustigt.

Sist men inte minst. Det har snöat. Nu är det tågkaos igen. Såklart. Inte för att jag tycker att det är det minsta roligt att vara sjuk och sjukskriven men jag ska inte sticka under stol med att det har några små fördelar. Att slippa sitta på ett stillastående utkylt pendeltåg en tidig morgon på väg till jobbet är en av de få fördelarna.

Cyto + 2 dagar

Dagarna går. Två dagar sen jag var på lasarettet och fick i mig det underbara giftet. I onsdags var väl allt som vanligt ungefär, men idag har jag varit jättetrött, trots att jag tagit ganska mycket Betapred. Har mått lite småilla, inget uttalat, mest att jag känner ett allmänt illamåendeliknande obehag. Det hade nog varit värre utan mediciner. Idag gick jag upp vid halv sju, var vaken ett par timmar, sov ett par timmar, var vaken ytterligare ett par timmar och sov igen en timme... Sen hämta Nike eftersom Tomas jobbar kväll, det är ganska tungt att ta sig ut men det är skönt att göra det i alla fall. Det gäller bara att gå lååååångsamt och att stanna och vila ofta. Då funkar det. Nike är oftast ganska medgörlig och lyssnar på att hon måste vänta och så.

När vi kom hem satte Nike igång med att fylla sin nya byrå med kläder. Den är nu äntligen klar, med knoppar och allt, jag tycker den blev fin. Nike verkar också nöjd. Imorgon blir det lite städning av barnrum, vi får se hur mycket jag orkar.

Känner ingen förbättring när det gäller andningen. Men det är nog lite väl tidigt, några dagar till ska det nog ta, i bästa fall. Det är hopplöst jobbigt på morgonen, jag är slemmig i halsen och hostig, det tar en bra stund att komma igång. Sen går det hjälpligt åtminstone resten av dagen. Såren läker fint, nu försöker jag vara utan förband så mycket det går, så de får lufta. Det funkar rätt bra nu, det geggar lite på tröjan men när jag går här hemma och slöar blir det ju ändå inga finkläder på...

Mördarcyton anfaller

Jag har kollat på de två avsnitten av Äkta Människor som finns på SVT Play, idag och igår. Kände mig lite som en hubot när jag blev inpluggad i droppdoseringsmaskinen (eller vad det nu kan heta) igen. Det var ett tag sen. Ett av gifterna, det som förkortas E i FEC men egentligen heter Epirubicin är hallonsaftsrött och det är det som syns på bilden, droppandes in i min kropp. Ja, man kissar rött sen också. Förmodligen är hela min kropp alldeles hallonsaftsröd på insidan nu.

Först fick jag Epirubicinet, det tog ungefär en timme. Sen var det dags för cyto nummer två, det minns jag inte riktigt vilket det var, men det gavs i alla fall med en (stor) spruta i porten. Nummer tre var återigen en dropphistoria, men den tog bara en kvart. Sen togs prover, blodtryck och gavs betapred också. Nu känner jag mig lite kortisonspeedad och tror det möjligen kan bli lite svårt att sova ikväll. På sjukhuset och efteråt var jag i alla fall helt knockad, men det har gått över.

Tomas skjutsade mig till Nyköping, Nike var ledig från dagmamman och följde med. Hon verkar tycka att det är ganska kul på sjukhuset, men jag undrar jag vad som rör sig i hennes skalle. Hon var rätt upp och ner en bra stund efteråt, men det är svårt att säga om det berodde på hunger eller jobbiga tankar. Efter den delikata middagen på Max var hon i alla fall betydligt gladare. Kanske var det en kombination, jag vet inte. Tror ändå att det är bra för henne att vara med när det funkar, det avdramatiserar det hela lite, och blir till och med till någonting positivt när hon får testa att höja och sänka och greja med sängen t.ex.

Medan jag påbörjade behandligen hade Tomas och Nike tagit en sväng på stan också. En tur till det fina biblioteket de har där lockar alltid Nike. Sen hade de köpt glass ser det väl ut som på bilden va? ;-) De var med sista stunden och sen stack vi iväg och fixade lite grejer innan den där middagen på Max. Det blev lite garninköp och matinköp. Dessutom gick jag in på den ynkligt lilla Pandurohörnan på Lekia där jag tänkte köpa krympplast. Men kom hem med några odekorerade påskägg istället. Konstigt. Kanske är det bra att Panduro är sådär litet ändå och inte en riktig Panduroaffär. Misstänker att det hade blivit betydligt dyrare under mina nyköpingsturer. Det finns på något sätt alltid grejer som jag bara "måste" ha därifrån. Fast när jag inte kan köpa dem för att de inte finns klarar jag mig av någon konstig anledning alltid utan. Jo, jag vet att det finns postorder, men ibland vill jag klämma lite och kolla i verkligheten först.

Ja det var väl det hela. Sen åkte vi hem. Jag har haft rätt ont i axeln och såren men det har varit hanterbart med morfin. Fick lite nya förband idag, än så länge behöver jag plåstra om mig men jag tror faktiskt att det inte kommer vätska sig så länge ytterligare. Beror kanske lite på hur kroppen reagerar på cyton, doktorn sa något om att såren kan bli sämre har jag får mig. Vi får väl se.

Då kör vi

Imorgon är det dags. Eller rättare sagt idag, klockan har passerat midnatt. Dags i alla fall för behandlingsstart. FEC. Helt ärligt ska det bli skitskönt att komma igång, att göra något konkret. Så här kan jag ju inte lulla runt och må sämre för var dag som går. Andningen börjar bli katastrofen nu. Så kan vi ju inte ha det. Imorgon klockan 14 smäller det, sen ska jag väl snart vara piggelin igen.

Kräksjuka?

Byrålådorna börjar bli klara

Idag var Nike ledig från dagmamman, men på förmiddagen ringde hon och frågade om Nike ville följa med till det lokala äldreboendet och dansa ut julen. Det ville hon ju förstås så hon fick följa med en av de andra dagmammorna som skulle gå ner. En och en halv timme senare ringde telefonen och Nike hade kräkts... Nej, inte en till kräksjuka! Tomas åkte ner och hämtade henne, hon var lite vit i ansiktet men inte alls så hängig som hon brukar vara när hon är kräksjuk, så jag tror snarare på en kombination av lite mycket kakor hos åldringarna, en snurrande dans och kanske en något lättretad mage efter de tre kräkomgångar hon redan drabbats av. Hon brukar vilja ligga i sängen och vila sig, men det hade hon ingen ro till idag, hon sprang mest runt och var sur för att hon inte fick äta det godis hon fått med sig från julgransplundringen... men det var väl kanske att utmana ödet lite väl mycket. Inget mer kräk, ingen feber, fullt ös medvetslös så var det nog ingen fara på taket.

Sen hade hon önskemål om att hon skulle få en stjärna varje natt hon sov i sin egen säng, så jag fixade en liten "tavla" och nu ska vi börja klistra. En stjärna för varje natt tänkte jag, och tio stjärnor ger en tjugolapp. Nike hoppade med stor förtjusning ner i sin för dagen städade och renbäddade säng, Tomas har ägnat större delen av dagen till att röja i den där rövarkulan. Byrålådorna är inte alls klara när bilden togs, men nu är de faktiskt det. Jag gjorde decoupage på dem, det verkade ju lätt men det var inte alls särskilt lätt upptäckte jag. Det blev ganska bra ändå, några nybörjarmissar men jag antar att byrån kommer få en och annan skada framöver också :-). Vi har ännu inte fixat knoppar till byrån men bilder kommer när det är klart och byrån helt färdig. Nike har också önskat sig en sänghimmel och det ska vi försöka fixa framöver.

Själv har jag varit otroligt trött idag, särskilt på förmiddagen. Jag var så seeeeeg, låg bara på soffan och spelade spel på telefonen, det var ungefär vad jag orkade med, orkade inte ens läsa. Men vid tvåtiden märkte jag att jag var vrålhungrig och så var jag plötsligt pigg igen. Sen dess har jag varit uppe i alla fall och risken är väl kanske att jag inte kan somna förrän sent ikväll.

Metastaserna blir klart bättre för varje dag som går. De läker! Bränn/plåstersåren är nog lite bättre de också, men de läker verkligen långsamt för att vara så ytliga och ganska små sår... men det går framåt i alla fall. Vill bara att det ska bli tisdag nu så jag får sätta igång med cyton.

Svar *uppdaterad*

Jag började svara i kommentarstrådarna men jag tror jag flyttar upp i ett eget inlägg istället, det blir så konstigt när det är dolt.

Har du funderat på att låta få mammogrammet som gjordes ett halvår innan diagnosen granskad för att se om det fanns tumörer då?
Jag grubblade på det där fram och tillbaka ett tag och tänkte först be om en granskning, men sen bestämde jag mig för att släppa det. Det jag kan tycka är synd däremot är att jag de gånger jag frågat om jag borde kolla tidigare, tätare eller på nåt annat sätt eftersom min mamma hade bc har jag bara fått svar som viftat bort min oro. I efterhand kan man väl säga att jag borde börjat gå på kontroller i 25-årsåldern och gjort ultraljud också rutinmässigt eftersom det troligen är så att mammografin inte är effektiv på min typ av bröstvävnad. Det är de råd mina och min systers barn har fått med sig. Det hade väl kanske varit bra om jag fått göra, men när jag frågat om jag ska göra nåt särskilt har de råden aldrig givits. Tyvärr.

Jag undrar om du kan beskriva hudmetastaserna lite bättre. Är bröstcanceropererad och är orolig för hudmetastaser. Hittar inte något att läsa på nätet om detta. 
Hm... de sitter ungefär där modertumören sitter, jag har ju kvar den, eller den är inte bortopererad i alla fall, jag vet inte hur mycket av den som finns kvar egentligen för jag kan inte känna den själv men det är ju möjligt att den finns där men är liten. Hur som helst, där ovanför i huden kom de som små utslag tyckte jag, men läkaren såg direkt att det var metastaser. I början var de alltså väldigt små som små röda pluppar, sen har de vuxit. Fast nu krymper de igen. Jag tror inte du behöver vara särskilt orolig egentligen, just spridning till huden är inte så jättevanligt om jag förstått saken rätt. 

Hur upptäcktes din spridning?
Cancern var spridd redan när den upptäcktes. Jag sökte vård på grund av att jag hostade väldigt mycket och då var ju sjukdomen redan spridd. Detta trots att jag gjort en mammografi ett halvår ungefär innan jag började hosta och även gjort egna undersökningar. När jag fick diagnosen var cancern vad man visste spridd till skelett och lungor. Skelettmetastaserna såg man på en skelettscint som var en av alla undersökningar som gjordes. Ett halvår senare fick jag reda på att det fanns spridning till hjärnan och det upptäcktes när jag scannades inför en studie jag skulle vara med i. Helt av en slump alltså, jag hade inte haft några symtom. Hudmetastaserna var lättast att upptäcka förstås, de syns ju :-). Fast först trodde jag det var nån sorts allergi, det var bara små prickar i början. Vid nästa läkarbesök såg dock läkaren direkt vad det var frågan om. 


Går du till psykolog eller hur hanterar man ångest och rädsla? Får din familj någon hjälp?
Njae... det finns en kurator som jobbar på cancercentrum i Eskilstuna. Henne har jag träffat på egen hand några gånger och även tillsammans med Tomas vid något tillfälle. Men jag vet inte om det gav så jättemycket för att hantera ångest och rädsla kanske, för det mesta hanterar jag min egen ångest och rädsla rätt bra. Utom ibland som ni har märkt :-). Däremot hade jag lite frågor om hur man gör med Nike som jag fick bra svar om. Jag tror det är den hjälp som står till buds i det här landstinget. Det som vi mest skulle behöva är egentligen någon sorts stöd för Nike men jag har aldrig hört talas om att det skulle finnas. Barn till sjuka föräldrar verkar inte behöva nån hjälp just här. Eller så är det jag som helt har missat att det finns, men det verkar märkligt att jag skulle gjort under de här två årens rännande på båda cancermottagningarna (Nyköping och Eskilstuna). Det finns nån sorts lekterapi i Eskilstuna men den är bara till för barn som själva är sjuka, tyvärr.




Har du mycket hosta? Har du haft hosta hela tiden?
Nej, jag har lite hosta just nu men inte mycket alls. Har inte haft hosta sen alldeles i början då jag hamnade på sjukhus. 




Till var har cancern spridit sej, och behöver du smärtstillande dagligen?
Skelettet, huden i närheten av den ursprungliga tumören (höger bröst), lymfkörtlarna på den sidan, hjärnan och lungorna. I lungorna finns den både i lymfkörtlar och som "vanliga" tumörer. Jag tar morfin varje dag pga smärtorna av hudmetastaserna, men det börjar bli bättre så jag håller på att minska ner dosen. Jag siktar på "underhållsdos" på 20 mg långtidsverkande morfin morgon och kväll.  Den dosen + 20 mg vanligt morfin har jag tagit nu de senaste månaderna.



Ifrågasätter FK din sjukskrivning (för jag antar att du är sjukskriven)?
Nej, det har aldrig varit några som helst problem. Tvärtom har min handläggare faktiskt sagt åt mig att det är bättre att jag lugnar ner mig och inte tjatar om att jobba utan ser till att må så bra som det är möjligt först. Inte nu kanske, men tidigare när jag mådde bättre. De har varit toppenbra faktiskt FK, de har snabbt kontaktat mig de gånger jag missat något och de har bara varit hjälpsamma.

Frågelåda?

Jag vet inte men kanske finns det sånt ni funderar på när det gäller mig och min sjukdom? Som ni inte riktigt kommit till skott att fråga? Ska vi köra en frågelåda? Är det någon som har något på hjärtat, använd kommentarsfältet så ska jag försöka svara efter bästa förmåga :-).

Phew

Kreativt kaos på vardagsrumsbordet...
Dags för läkarbesök idag då. Det gick väl som förväntat ungefär, förändringar till det sämre på lungorna men det känner jag ju. Nu är det slut på Tyverb och Anastrazol och så blir det cytostatika igen, FEC denna gång. Det är bra. Så länge det finns mediciner kvar att testa, och som förhoppningsvis fungerar ett tag, är det bra. Jag står ut med hur mycket som helst, jag ger inte upp. Min strategi är att se medicinen som min bästa kompis. Tror det är viktigt att ha en positiv inställning till behandlingen, verkligen tro att det ska fungera och fokusera på det positiva och inte allt annat skit runt omkring som man ju också får dras med. Peruk är ju snyggt och lite illamående är väl inte hela världen. Det är väl helt enkelt så bra det kan bli i det här läget.

På tisdag nästa veck börjar jag behandlingen, ska få 3 omgångar och sen blir det utvärdering. Räknar iskallt med att min andfåddhet snart är ett minne blott.

Vasa?

Jag slutade plötsligt höra på vänsterörat. Vaxpropp kändes det som och jag ringde och bokade tid på VC för urspolning. Idag på förmiddagen var jag där, men det visade sig att det var nån sorts svullnad i hörselgången istället. Kan vara en vaxpropp också men det gick inte att se, så svullet var det. Jag blev hemskickad med nån sorts spännande örondroppar och dövheten i behåll. Nåja, jag är inte helt döv. Det går att mecka lite och få det att släppa en stund i alla fall. Nej, jag petar inte i örat eller nåt annat dumt, jag masserar på utsidan av käken nära örat och trycker lite så kan det släppa med lite enträgenhet. Undrar om detta är nån sort konstig biverkning av nån medicin eller av strålningen? Skulle inte förvåna mig. Ingenting förvånar mig längre.

Sen hem igen, Jenny skulle komma på lunch och jag hade bestämt mig för kycklingrulader. Kan det ha varit både ordet "billig" och "fest" i samma mening som tilltalade mig tro? Kanske. Hur som helst blev det väldigt gott. Jag gjorde ärterna också, en sallad och så bulgur. Det blev bra och gick lätt och snabbt att laga. Trevligt hade vi också.

Resten av dagen har jag inte gjort så mycket. Jo en fågelmatare! Tänkte att fåglarna skulle få de sista, lite halvtrista julnötterna och det behövdes något att lägga dem i. Vi får väl se om de hittar dit. Jag satte dit en sittpinne också ifall ni undrar. Känner mig väldigt nöjd med min buljongasks nya liv, även om det lär bli kort.

Annars känner jag mig möjligen lite piggare. Har inte varit superakut trött idag och det känns som om jag har lite högre energinivå ändå.

En till dag i Nyköping!

Ja ni förstår att det känns som högsta vinsten att få åka till Nyköpings lasarett två av veckans fem vardagar. Och det är ju förstås ingenting jämfört med hur det har varit de senaste veckorna. Men idag var det drygt, för jag har varit så infernaliskt trött och slut och dessutom är jag rejält orörlig och öm i strålningsområdet. Och andfådd. Det känns som om det finns en massa skit på bilderna jag tog idag om jag ska vara krass. Jag hoppas det finns nån medicin som rår på det bara, i så fall ska jag väl stå ut även om det hade varit skönt att slippa cellgifter ett tag till, men det är nog för mycket begärt. Jag har ju varit utan ett bra tag och bara överlevt på antihormoner och antikroppar. Inte fy skam faktiskt.

En basker eller två har jag stickat på sista tiden, den röda norpade Molly när hon var här och hälsade på i måndags. En riktig mysdag med båda tjejerna!

Nu ropar Nike på saga, bäst att göra henne till viljes :-).

Lite senare: Så där ja. Nu har vi läst Rapunsel och alla är nöjda och glada.

Jag hade förresten riktig tur idag! Åkte med Tomas till Nyköping, han började tio så vi lämnade Nike vid nio och drog iväg. Det innebar en rätt lång väntan för min del, 3 timmar, men det gick ingen buss som passade. Har inte kollat om jag kan åka sjukresa till Nyköping men jag är ärligt talat lite trött på sjukresorna. Med bussen vet man ju i alla fall på ett ungefär hur dags man kommer hem. Det är hyfsat att åka buss från Nyköping till Björnlunda också, inget byte i alla fall, men en liten bit att gå från sjukhuset till bussen. Hemma är det ungefär fem minuters promenad. Men idag hade jag tur! Det visade sig att Chris skulle till samma ställe idag så hon väntade så snällt på mig och så fick jag skjuts hem. Perfekt, vi bor på samma gata :-). Hämtade Nike och gick den lilla biten hem, och var så himla trött att jag var tvungen att sova en timme innan jag började med maten....

Testar nya förband igen. Aquacel med silver i. Ska tydligen hjälpa mot bakterier.

Nyköping idag

Idag var det dags att återgå till de normala rutinerna. Åter till Nyköping för att hämta mediciner för tre veckor framåt. Skulle egentligen tagit prover också men det hade jag redan gjort i Eskilstuna så det behövdes inte. Fick lite nya förband och hjälp med att hitta rätt förband till mina sår.

Nike fick följa med mig idag och vi liftade med Tomas till Nyköping, eftersom han skulle till jobbet. När jag var klar fick vi vidare skjuts in till stan och Nike passade på att handla lite för sina julklappspengar. Sen tog vi bussen hem igen och så kom Molly på besök.

Såren ser bra ut, det syns att de läker, fast det går inte snabbt. Det vätskar och strålningen har skadat den tidigare friska huden en del, men det gör inte så jätteont egentligen, men det stramar och är besvärligt, jag blir ganska orörlig på hela höger sida, eller i alla fall överkroppen. Men det är tydligen så det ska vara, det är bara att bita ihop och stå ut. Snart blir det bättre.

Bara två gånger kvar nu

Allt förberett för morgondagens grötkok. Havregrynsgröt med fikon, passionsfrukt och banan. Gott!
Lite svårt att fatta, men nu är det bara två gånger kvar. Sen är det slut på mina sessioner i strålningsapparaten. I alla fall för den här gången, vem vet, vi kanske ses igen. Jag vet inte riktigt hur många gånger man kan få strålning. Kanske flera gånger om man strålar olika kroppsdelar i alla fall. Så i morgon kliver jag upp, kokar min gröt och beger mig till Mälarsjukhuset för näst sista gången på ett tag. Förutsatt att jag inte drabbats av magsjukan från helvetet innan dess, det får vi väl verkligen hoppas att jag inte har. Tomas klarade sig i alla fall inte från bacillerna. Jag är the last man standing här hemma...

Idag gick det hyfsat bra i alla fall med resor och allt. Tuwa har ju tagit över trafiken från och med den här veckan och många har varit oroliga inför detta. Tuwa har kanske inte skött sina åtaganden så bra på andra ställen, avtal har blivit uppsagda och tja... de hade väl kanske inte det bästa av rykten och mycket att bevisa. Men de förare jag pratat med har tyckt det gått OK. Jag har inte heller märkt att det skulle vara förseningar eller så. Gårdagens miss med föraren som inte fick veta att jag blivit avbokad berodde på att han inte fått en handenhet ännu där information om resenärerna kommer upp. Faktiskt inte Samres fel ens ;-). Föraren jag åkte hem med igår tyckte att det hade varit lite svettigt med nya bilar,  nya telefoner, nya gps:er, nya handenheter... allt på en gång. Men annars så - helt OK. Jag hoppas det fortsätter bra och att resorna fungerar även i fortsättningen. Ja, så bra som sjukresor nu kan fungera :-)

Förresten hade Samres inte hittat sjukreseintyget i morse när jag ringde för att boka. Men tydligen gick det bra att boka ändå, operatören förhörde mig för att kolla min trovärdighet mistänker jag, men måste funnit mig trovärdig och litat på mitt ord - att det visst fanns ett intyg hos dem nånstans, fast de inte hittat det ännu... vilket också visade sig vara precis så det var. Kollade med sjuksyrran som lovat skicka igår och det hade skickats 15:48 igår. När jag skulle boka hemresan och morgondagens resor hade Samres i alla fall hittat intyget och det fanns inlagt. Allt ordnade sig på bästa sätt. Lyxtaxidag idag annars. Ensam i taxin på morgonen och först att släppas av på vägen hem. Tjooooo!

Två dagar kvar alltså. Sen ska jag vila i några dagar. Bara ligga på soffan och slöa. Jag är faktiskt helt slut just nu, bara tanken på att det snart är slut med åkandet och strålandet ger mig lite energi. Men sen är jag nog snart på benen igen.

Vilken dag…

Om ni inte ser det så är det en stjärn-ljusslinga som numera hänger i gardinen. Fint va? :-)
Åh, vilken dag.... idag har jag fått känna att jag lever i alla fall. Taxin kom och hämtade mig vid nio ungefär, allt funkade finfint med lite hjälp till den alldeles färske taxichauffören, hans första dag på jobbet nu när Tuwa tagit över trafiken i Sörmland. Till Mälarsjukhuset hade han aldrig varit i jobbet, han hade kört lite extra tidigare, men vi gamla luttrade resenärer hjälpte honom så det gick galant. Snart kör han nog som han aldrig har gjort annat. De hade nog en lagom kul dag idag de som körde - nya förare, nya bilar, nya GPSer, nya telefoner... lite struligt hade det allt varit tyckte chauffören som körde mig hem idag.

Men nu går jag händelserna i förväg. Det är ju bara morgon än så länge och jag har just anlänt till Eskilstuna. Så. Strålningsmaskinen, den ena i alla fall, fortsätter strula. Idag igen var det bara en maskin som fungerade och allt blev försenat. Själv hade jag märkt att jag blivit mer och mer andfådd de senaste dagarna, och att det gått ganska fort så jag kände att jag ville få det kollat så jag bad om att få träffa jour-onkologen efter strålningen. Fick träffa henne direkt och hon skrev en remiss till röntgen. Att bli röntgad tog lite tid men vid 14-tiden nån gång var jag klar och satte mig att vänta på bilderna. Nån timme senare var bilderna och de prover jag också tagit klara och det var ingen särskilt fara för min del. Jag var lite orolig för en ny blodpropp i lungan, om man nu kan få en sån om man tar Fragmin regelbundet, inte vet jag, men jag ville ändå kolla. Det kunde ju varit vätska eller nåt skit i lungan också. Nu hade de sett att man kanske kunde se att något bland alla mina tumörer ökat men något annat minskat så det var inget som var uppseendeväckande direkt i lungorna. Troligen är det flera saker i kombination - en ganska slemmig förkylning, trötthet av strålningen, kanske lite försämring i lungan och så... verkar som om jag ska överleva detta också i alla fall, skönt att få det kollat för nån mer propp vill jag absolut inte ha.

Jag hade fått ringa och avboka min hemresetaxi när jag insåg hur lång tid jag skulle få stanna på sjukhuset. Fem minuter efter att taxin skulle avgått med mig i ringer taxichauffören och frågar om jag inte ska åka med. Nej jag har avbokat, säger jag. Det hade Samres glömt att tala om för honom, så den stackarn hade fått åka i onödan från Gnesta till Eskilstuna...

När allt var klart med undersökningar och resultat ringde jag och bokade hemresa. Jo, jag skulle kunna åka hem vid 16.30. Jättebra, sa jag och ville boka morgondagens resor också. Nej jag hade inget giltigt sjukreseintyg så det gick inte. Det gällde nämligen bara till 30/12... Hur jag kom TILL Mälarsjukhuset i morse och hur jag kunde boka hemresan kunde hon inte riktigt förklara tjejen i Samres kundtjänst. Jag lär få leva i ovisshet om detta. Hem kom jag i alla fall, en liten sväng via Flen bara.

Fast innan jag hamnade i hemresetaxin var jag ju tvungen att reda ut det där med sjukreseintyget. Fick flåsa tillbaka till mottagningen och kolla om de kunde fixa det och de kunde de förstås. Har ännu inte försökt boka morgondagens resor, vi får väl hoppas att allt klaffade och att jag blivit beviljad resor igen. Strax innan 18 var jag äntligen hemma igen. En rätt dryg dag...

Hej och hå

Nu är det inte långt kvar till dopparedan. Det mesta är under kontroll hemma hos oss i alla fall, alla julklappar är inköpta men inte inslagna. Ett par hemgjorda är inte riktigt klara men det ska jag väl hinna med. Köttbullarna är stekta och ligger i frysen och idag gjorde jag saffransbiscotti, det kändes lagom avancerat... de blev väldigt goda i alla fall!

Resorna har hittills funkat hyfsat också, eller kanske inte i måndags på hemresan. Då var det drygt. Men idag gick det bra och igår åkte jag med pappa, vi passade på att handla julklappar innan vi åkte hem från Eskilstuna.

Och så har jag hängt upp och hängt om en massa tavlor som ni ser på bilden ovan. Det var lite jobbigt, men det blev bra. Lite justeringar kvar men det tar jag nog efter jul.

Annars tycker jag det går bra med strålningen. Huden är känslig, sårig och öm som den tydligen blir när den strålas, men metastassåren är klart bättre, de torkar ihop och blir bättre, jag har mindre ont dessutom så det är på rätt väg. Nu är det nio gånger kvar bara. Sexton gånger avklarade. Det har faktiskt gått snabbare än jag kunde tro att det skulle göra.

Dags att damma av en gammal goding

"I saw... its thoughts. I saw what they're planning to do. They're like locusts. They're moving from planet to planet... their whole civilization. After they've consumed every natural resource they move on... and we're next. Nuke 'em. Let's nuke the bastards."

Bara att bryta ihop och gå vidare. Japp. 

Piller piller piller

Inte trodde jag att jag en dag skulle komma att glädja mig åt en ny fin snygg dosett! Men det gör jag idag, köpte den här fina färgglatt randiga som heter Medidos och kommer från örebroföretaget Medix. Det snälla landstinget har givit mig två dosetter men inte så fina som denna. Och inte så smarta heller för den delen. 140 kr kostade den och jag köpte den på Vårdapoteket. Ja en bra sak i alla fall med avregleringen av apoteksmonopolet. Plötsligt finns det snygga grejer på apoteket. Det kanske inte låter så himla märkvärdigt, men för mig betyder det en hel del att kunna ha en snygg dosett i väskan istället för en tråkig.

Jag var alltså på lasarettet idag för att träffa doktorn. Allt gick bra och nu ska det förbli bra tycker jag så jag kommer iväg till New York i november. Det hänger lite på vad röntgen visar. Jag ska strålas också, för att hudmetastaserna ska torka ut och inte besvära mig så mycket. De kommer inte att försvinna men de kommer krympa och besvären minska. Det blir skoj att åka till Eskilstuna varje dag i 10-15 dagar... inte. Men det måste göras, så är det bara.

Nu - dags för matlagning.

Kloka ord och blödande sår


"Det största man kan göra i livet är att hjälpa andra människor. Det är, tro det eller ej, faktiskt det enda här i livet som har ett bestående värde." (Karl Schultz-Köln, SN 111008)

Det klokaste jag läst på länge. Så enkelt men så sant.

Annars är väl allt rätt OK här. Jag är ganska pigg tycker jag. Fast två kvällar ute på byn, trevliga och goda middagar hos Jenny och Rickard med familj och pappa och Sigrun tog faktiskt ut sin rätt märkte jag i fredags då jag inte orkade göra mycket mer än sova. Men igår var jag pigg igen, var med Nike på simskolan och äntligen börjar det lossna i stora bassängen för henne. Hon är mamma upp i dagen. Vatten ska betraktas med misstänksamhet. Kallt och jävligt är det också, oftast.

Just nu håller jag på med lite broderier, har en gammal märkbok som kommit till användning. Men det där med att brodera är nog inte min grej. Jag misslyckas med att räkna och allt blir tok. Jaja, det blir nog bra till sist.

Har problem med mina hudmetastaser, de vätskar sig och blöder och joxar. De verkar inte bli fler eller växa nämnvärt, de bara bråkar. De sitter väldigt tokigt till också när man ska sätta på förband, men det går med lite list. Hjälpligt i alla fall. Imorgon är det dags för läkarbesök igen, för att följa upp hur det gått med antikroppar + antihormoner samt det långtidsverkande morfinet. Ingen röntgen eller prover innan denna gång så jag väntar mig inga läskiga besked, så det känns ganska lugnt. Sen ska jag fixa nytt pass tänkte jag. Jenny, tack för att du kollade upp så jag nu vet att ja, man FÅR ha peruk på sig på passfotot och även sjal om man vill. Så slapp jag putsa flinten imorgon ;-).