Barnens rätt


Nyhetsflödet på morgonen handlar om risken för nya uppsägningar inom telekomföretaget Ericsson. Det är den stora saken här hemma för tillfället. Tusen eller tre tusen personer riskerar att förlora sina jobb. Ingen önskar dem det. I Syrien har regimen eller ryssarna bombat en ny hjälpsändning och dödat en massa hjälparbetare. Reportaget om den saken fick en liten men ändå en plats bland nyheterna. I övrigt fick världens flyktingar ingen annan uppmärksamhet än att svenska myndigheter misslyckas med att avvisa de 12 000 flyktingar, som påstås olovligen vistas i landet.

Om man är barn i länder, där krig eller förföljelser pågår, har man dragit en nitlott redan i livets början. Många av dem, som inte redan skadats eller dödats, har inget annat val än att fly. Hela familjer drivs på flykt. Enligt uppgift har antalet flyktingar i världen inte varit lika stort som nu sedan just efter andra världskriget – 65 miljoner människor. Har man oturen att födas av föräldrar, som hör till den kategorin, får man inte bo i hus eller gå i skolan. I lägren finns inte vanlig sanitet, där är rent vatten en lyxvara. Det är inte ens säkert att man får mat för dagen. För flyktingarna hägrar ett liv i något välordnat västland, som ännu inte sagt nej till att ta emot dem. Antalet sådana länder har med tiden minskat i takt med att vissa länder helt enkelt motsatt sig att hjälpa till och är numera försvinnande litet. Det är lägren eller återflyttning som gäller för de flesta av flyktingarna.

Sveriges inställning i flyktingfrågan har förändrats drastiskt på kort tid. Statsministern förklarade just högtidligt i FN att man höjer bidragsbeloppet för flyktinghjälp men nu är det fråga om att hjälpa flyktingar på plats, i de läger de befinner sig. För något år sedan var det bara SD som propagerade för just det. Hjälp dem där de är, ta inte hit dem. Nästan ingen politiker säger längre att vi ska ha fritt mottagande av flyktingar med asylskäl. Det är lätt att sälja budskapet att Sverige inte ensamt kan ta emot alla. Vi har inte råd, anses det. Det kom alldeles för många förra året. Alla blev förskräckta. Man hör inte längre politiker, som idag talar om att upprätthålla samma tjusiga principer, som man hyllade igår.

Politiken är en sak, realiteterna en annan. Nitlotterna är fakta, även om uttrycket är en metafor. Att komma i vägen för mäktiga män med stora ambitioner är ingen barnlek. När makthavare investerat i sina krigsmakter och vill behålla sin makt och utöka sina rikedomar, finns ingen nåd för vanligt folk och allra minst för barnen till vanligt folk. I maktpolitiken väger mänskliga rättigheter lätt.

Jaha, det låter väl bra att man oroar sig för flyktingeländet, erkänner att det finns. Snacka går ju. Men vad gör man åt det? Det minsta är att man kan välja att inte stödja invandringsfientliga politiska partier.

Block City Wars är en blandning av GTA och Minecraft? PEGI3?

Jag undrar hur man tänker när man sätter en PEGI3 etikett på ett spel som blandar GTA med Minecraft. Verkligen trist att man som förälder och vuxen inte kan låsa så att man inte kan använda vissa Appar. Den här är definitivt inte uppbygglig eller ens i närheten av att bygga saker utan handlar om att stjäla, döda och förstöra.

Jag undrar om de som har satt PEGI3 på den ens har reflekterat över att en 4-åring ska ha tillgång till ett spel som handlar om att döda, stjäla och förstöra. Så kontrollera era barns mobiltelefoner och plattor. Om man älskar sina barn så se till att de har tillgång till mer kreativa appar som handlar om att skapa istället för att förstöra.

Angående vårdval för ME-sjuka


Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 
att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.


ME/CFS – om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen
Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:
Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516
Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447
En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.
Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.
Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf
RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf


Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

Ett barn har hundra språk (och därtill hundra hundra hundra)

I vår kultur, och inte minst inom skolsystemet, görs ofta åtskillnad mellan huvud och kropp, mellan förnuft och fantasi, där huvudet och förnuftet ses som något överordnat. Jag tror att allt hänger ihop, att det finns oerhört många kombinationsmöjligeter att lära sig nya saken, inte minst genom att aktivera alla våra sinnen och stimulera vår fantasi. Inom Reggio Emila-pedagogiken arbetar man utifrån ett barn har hundra språk men berövas nittionio. Det gäller att även att få de nittionio språken att växa och blomstra.

Loris Malaguzzi, grundare av Reggio Emilia, skrev följande dikt:

Ett barn är gjort av hundra språk
Barnet har hundra språk
hundra händer
hundra tankarhundra 
sätt att tänka
att leka och att tala på
hundra alltid hundra
sätt att lyssna
att förundra att tycka om
hundra lustar att sjunga och förstå
hundra världar att uppfinna
hundra världar att drömma fram
Ett barn har hundra språk
(och därtill hundra hundra hundra)
men berövas nittionio.
Skolan och kulturen
skiljer huvudet från kroppen.
Man ber barn;
att tänka utan händer
att handla utan huvud
att lyssna men inte tala
att begripa utan glädjen i
att hänföras och överraskas
annat än till påsk och jul.
Man ber dem:
att bara upptäcka
den värld som redan finns och
av alla hundra
berövar man dem nittionio
Man säger dem:
att leken och arbetet
det verkliga och det inbillade
vetenskapen och fantasin
himlen och jorden
förnuftet och drömmarna
är företeelser
som inte hänger ihop.
Man säger dem:
att det inte finns hundra
Men barnet säger:
Tvärtom, det är hundra som finns.


Reklam

banksy

Visdomens ord från Banksy

Den här sidan får då och då sporadiska förfrågningar om att ta upp produkter och tjänster i utbyte mot mer eller mindre skamlös ersättning. Undertecknad svarar alltid att den här sidan inte är särskilt intresserad av att göra reklam, utan mycket hellre är ”PK” och flaggar för företeelser som på ena eller andra viset bidrar till att förbättra olika situationer och förhållanden här hemma och ute i världen. Nu gör jag ett enstaka undantag, dels för att återgälda en liten sak och dels för att det är en himla fin reklamfilm.

Återgäldandet gäller bilden av snögubben och snögumman i förra texten, den kommer ursprungligen från en reklamfilm för det brittiska varuhuset ”John Lewis”. Dom har ofta fina reklamfilmer och deras julfilm från förra året är så fin. Musiken är” Slow Moving Millies”, eller Angela Warner som hon egentligen heter, version av The Smiths ”Please, Please, Please, Let Me Get What I Want”. Så här kommer alltså ett sällsynt undantag från det tjuriga motståndet mot reklam på den här sidan:


Onda och goda

Leonard Cohen, 2012

För snart femtio år sedan, 1964, när Leonard Cohen var trettio år skrev han följande rader i dikten ”All there is to know about Albert Eichman”:

ÖGON: Medium
HÅR: Medium
VIKT: Medium
LÄNGD: Medium
UTMÄRKANDE EGENSKAPER: Inga
ANTAL FINGRAR: Tio
ANTAL TÅR: Tio
INTELLIGENS: Medium

Vad trodde du?
Klor?
Överdimensionerade framtänder?
Grön saliv?
Galenskap
?

Jag kommer att tänka på de där raderna om nazisten Eichmann när det kom fram att svenska riksdagsmän i kostym beväpnar sig med järnrör, ljuger polisen rakt upp i ansiktet och går omkring på stan och kallar folk för ”hora”, ”babbe”, ”blatteälskare” och annat moget(?!) Det blir nästan komiskt när just dessa personer, i sina fina kostymer, som ständigt trumpetar ut att yttre attribut som hudfärg, klädsel, språk och kulturell bakgrund är avgörande för om man skall bli accepterad eller inte av samhället. Det är helt obegripligt att det ska vara så näst intill omöjligt att bedöma en medmänniska utifrån inre kvaliteter som vänlighet, empati, medmänsklighet och viljan att leva tillsammans med andra, istället för att stigmatisera hela folkgrupper, som man aldrig ens mött, utifrån yttre kännetecken.

En bra människa är en bra människa och en skitstövel är en skitstövel. Punkt. Det finns massor av skitstövlar i andra kulturer, antagligen nästan lika många som i vår västerländska, ”kristna” kultur. I veckan kunde man läsa att en blind flicka blivit rånad utanför Gallerian i Stockholm(AB) och att en 87-årig kvinna blivit nedsparkad av ett ungdomsgäng för att hon sa åt dom att inte plåga en hund(KvP) . Jag har ingen aning om och jag struntar i om dessa handlingar utfördes av ”etniska svenska” idioter, ”etniska danska” idioter eller av idioter med annan kulturbakgrund och vad spelar det för roll. Det utfördes av individer som helt saknar empatisk förmåga, respekt för andra och som på ett eller annat sätt måste hindras från att vistas bland folk tills dom ändrat beteende. Det gäller även riksdagsmän som springer omkring på stan med järnrör och kallar folk ”hora” och annat.

”En liten bok om ondska” av Ann Heberlein

I Ann Heberleins intressanta bok ”En liten bok om ondska” analyserar författaren ondskan som företeelse och ställer många intressanta frågor och ger en hel del svar och förklaringar om begreppet. Den grundläggande frågan är dels om det finns människor som föds genuint onda och om handlingar som inte begås i ”ont uppsåt” egentligen är ondska, eller om det är något annat. Författarens slutsats om vad som är en ond person blir ungefär: ”en person som medvetet gör ont för det ondas skull”. Undertecknad håller inte helt med Ann Heberleins alla slutsatser, men boken är otvivelaktigt intressant läsning. Jag har alltid haft svårt att tro att någon människor skulle födas som ”onda” eller ”goda”. Men jag inte bara tror utan vet att människor gör onda och goda handlingar

Att vår väldigt komplicerade hjärna redan från födseln kan ha dysfunktionella skador som kan ge olika sorters handikapp, fysiska eller känslomässiga, är naturligtvis en sak, men då talar vi om skador och inte om friska hjärnor med genuint onda avsikter. Dessutom är det naturligtvis inte ovanligt att ungdomar och vuxna med hjälp av alkohol eller andra substanser kan, tillfälligt eller för alltid, skada de delar av hjärnan som normalt borde svara på signaler som rör empati, medkänsla och medmänsklighet. Men att vissa, fullt friska människor skulle födas ”onda” det blir det nog ett svårt och väldigt långvarigt arbete, förmodligen helt utsiktslöst, att övertyga undertecknad om.

Att en föds god och en annan ond, det tror jag inte alls på

Det är den ständiga frågan om förhållandet mellan arv och miljö. Vad får vi genetiskt från våra föräldrar, hur mycket påverkas vi av den miljö vi växer upp och lever i och hur mycket är vårt eget val? Det råder ingen tvekan om att väldigt mycket är genetiskt men hur mycket och framför allt vad? Är det särskilt troligt att ett adopterat eller föräldralöst barn kommer att ha liknande förhållanden till empati, solidaritet, elakhet, vänlighet, politisk och religiös övertygelse som sina biologiska föräldrar eller är det troligare att det mesta av dessa och andra ”personlighetsdrag” är beroende av var och under vilka omständigheter man växer upp, vilka alternativ man får presenterat för sig och vad man sedan själv väljer av dessa?

Undertecknad lutar väldigt mycket åt att miljön är viktigare än genetiken här, men att väldigt mycket också beror på vad vi själva väljer av det som vi har att välja mellan. Slutsatsen man, om man håller med, kan dra av detta är att den som växer upp med väldigt få och begränsade valmöjligheter riskerar att oftare hamna i s.k. ”dåligheter”. Valet att bli kriminell, bryta mot regler och bete sig illa för att höras, synas, räknas, märkas, ”finnas”, det valet kan alla göra oavsett vilken miljö eller samhällsklass man växer upp i. Men om alternativen till detta enbart är osynlighet, fattigdom, utstötthet, hopplöshet och maktlöshet så är risken att man väljer en ”osedlig” livsbana betydligt större än om man växer upp i miljöer där förutsättningarna och valmöjligheterna är oändligt mycket större och fler. Det är efter födseln som vi formas mest:

bebe

Vi formas mest efter födseln

Den där bilden skulle kunna illustrera barnmisshandel om det inte vore för att jag visste säkert att det är med mycket mjuka händer pappan håller om sitt älskade barns huvud. Men trots detta tycker jag verkligen inte man ska göra sådär. Barn och då menar jag inte enbart dom minsta barnen, har inte en chans. Inte en enda chans att få ett bra liv om inte vi vuxna går med på det. Maktlöshet. Varför har Sverige inte gjort FN:s Barnkonvention till lag? Andra länder som t.ex Norge gjorde detta för snart tio år sedan. Så länge Barnkonventionen inte är likställd med svensk lag är påföljderna, om man bryter mot den, svåra att lagföra och det är bland annat därför många beslut ”till förmån för barnets bästa” gång efter annan blir konstiga och ofta direkt motsätter sig just barnets bästa.

I sjätte paragrafen i FN:s barnkonvention står det: ”Alla barn har rätt till liv, överlevnad och utvecklingoch utan att ha någon enkel lösning på Israel/Palestina konflikten ringer ändå det där i mitt huvud när jag hör Israels inrikesminister Eli Yishai säga att: ”Målet är att skicka Gaza tillbaka till medeltiden” (AB HD YLE) Det betyder även att målet är att skicka palestinska spädbarn tillbaka till medeltiden och varken Hamas eller Israel tycks bry sig om att i alla krig är det barnen som drabbas svårast. Det är alltid barnen som, förutom att dödas, skadas, blir föräldralösa, hemlösa och traumatiserade för livet. ”Krigsminister” Eli Yishai är jude och vill bomba barn och vuxna ”tillbaka till medeltiden”, Leonard Cohen är jude och skriver och sjunger om kärlek och fred. Samma kulturella och religiösa bakgrund, olika val. Vi måste lära oss att betrakta människor som individer och inte kollektivt, alla svenska riksdagsmän är ju inte rasistiska huliganer.